Fikir Bahçesi Sağlık

Nedir bu SMA?

“Nedir bu” yazılarına geri dönelim bakalım biraz. Son günlerde haber kaynaklarımızı olduğu kadar benim zihnimi de epey meşgul eden bir şey hakkında konuşacağım bu ay sizlere. Açılımı “SpinalMuskulerAtrofi” olan ve kısaca SMA olarak tanıdığımız hastalığı siz de duymuşsunuzdur. Genetik kaynaklı bir kas hastalığı alan SMA’ya sahip kişilerde vücudun hareket etmesini sağlayan motor sinirler düzgün bir şekilde çalışmaz. Hastalığın derecesine göre bu hastalık kişinin hareket kabiliyetinin yanı sıra sağlıklı bir şekilde beslenmesini de etkileyebilir. Görme, işitme duyularını ve zekâsını etkilemez. Bu hastalık kalıtsaldır ve ilerleyicidir. SMA ile ilgili bu kısa bilgilendirmeden sonra –ki merak eden inernette çok daha ayrıntılı bilgiye rahatlıkla ulaşabilir- gündemimize girmesine sebep olan sosyal medyada yürütülen yardım kampanyalarından bahsetmek istiyorum. SMA için son yıllarda geliştirilmiş olan bir gen tedavisi var ve Türkiye’de çocukları SMA hastalığına sahip olan birçok aile şuanda bu tedaviye ulaşmak için çaba sarf ediyor. Ne yazık ki gen tedavisi Türkiye’de uygulanmıyor, Amerika’da bazı merkezler hasta kabul ediyor ve ilacın ücreti de inanılmaz pahalı. Bu nedenle aileler düzenledikleri yardım kampanyaları ile bu masrafı çıkarmaya çalışıyorlar. Bu kampanyalara zaman zaman aktivistlerden, ünlülerden, “influencer”lardan destekler geliyor. Meblağlar çok büyük ama kampanyaları yürüten aileler herkesten çok küçük miktarlarda bağışlar talep ederek bu işi ortak vicdana yüklemeye çalışıyorlar. Takip edebildiğim kadarıyla şuanda birkaç çocuğun tedavi masrafları toplandı ancak daha arkada onlarca çocuk var.

Bu konuyla ilgili tartışılan pek çok şey var. Bunlardan biri tedavinin devletin sorumluluğunda olduğu ve ilacın SGK tarafından karşılanması gerektiği. Başka bir tartışma konusu bu ilaç da dâhil olmak üzere şuan tedavide etkili olan üç ilacın da–ki bunların biri hali hazırda SGK tarafından karşılanıyor olsa da bazı sorunlar yaşanmıyor değil- her hastada etkili olmadığı. Yani mucizevi bir yöntem bulunmuş da tek sorun masrafların karşılanması değil, maalesef tedavinin kişi üzerinde etkili olması için bazı kriterler var. Bunların en önemlisi de hastalık belirtilerinin henüz başlamamış olması veya çok hafif başlamış olması. Dolayısıyla Türkiye’de bu tedaviye ulaşmaya çalışan çocukların tedavi için uygun olup olmadığı da tartışılan konulardan bir diğeri. Lakin bütün bunları bir kenara bırakıp bir anne hem de empatik olmaya çalışan bir anne olarak birkaç şeye değineceğim.

Öncelikle bu kalıtsal bir hastalık. Yani anne ve babadan aynı geni almış bir çocukta bu hastalığın ortaya çıkma ihtimali var. Eğer tek taraflı gen aktarımı olduysa da kişi taşıyıcı olabiliyor. Bu da hastalığın görülme sıklığının giderek neden arttığını açıklıyor. Nesiller geçtikçe taşıyıcı sayısı fazlalaşıyor ve bu insanların birlikte SMAhastalığı olan çocuk veya çocuklar dünyaya getirme olasılığı artıyor. Her şeyden önce bu çok zor bir hastalık. Özellikle tip 1 olanı bebeklerde ortaya çıkıyor ve bu durum insanın merhametini daha çok celp ediyor. “Rahmet-i İlâhiyeden ileri şefkat olunmaz”[1]kaidesine binaen bu duygunun hâşâ bir isyan ve şikayet manası içermediğini şerh düşerek öyle devam etmek istiyorum. Kişi her ne kadar bu imtihanı teslimiyetle karşılasa da hem kalbine yerleştirilen merhamet gereği hem Cenab-ı Hakkın âdetullah kanunlarına duyduğu inanç gereği bu derdin devasını elbette arayacak. Madem iman varsa imkân da vardır ve Allah kimseyi çaresizlik içerisinde bırakmaz; öyleyse atılacak her türlü adımı atmak, her kapıyı çalmak bir nevi fiili dua etmek olup aslında kişinin Allah’tan ümidini kesmediğinin bir göstergesi değil midir? Öte yandan bu insanların bu gayretinin sadece tek bir evladın iyi olması için değil de gelecekte hem kendilerinin sahip olmaları kuvvetle muhtemel hem de başkalarının SMA hastalığı olan yavrularının tedavisi için kalıcı bir çözüm arayışı olduğunu da unutmamak lazım.

Bu konuda bilim insanlarının, devlet erkânının sorumluluğu elbette çok fazla ama onlar da aciz insanlar olarak elbette bazı bilgilere ulaşmak, bazı soruların cevaplarını bulmak için daha fazla zaman ve emek harcamak zorundalar. Bu tedavinin ilk uygulandığı çocuğun şuan 6 yaşında ve durumunun iyi olduğunu biliyoruz peki ya daha sonrası, daha başka düzeyde hastalığı olan çocuklara ilacın etkisi? Ve menfaatperest insanlar her zaman var ve insanların duygularını istimal edecek bir yolu hep buluyorlar, bunu da biliyorum. Devlet bazı anlaşmalar yaparken, bazı kararlar alırken pek çok şeye dikkat etmek zorunda olabilir; ancak bir yavrunun hayatı söz konusu olduğunda insanın beklemek için hiçbir gerekçesi kalmıyor. Niyetim buradan bir çağrı yapmak ve kimseyi harekete geçirmek değil. Bu iş bizi aşar, daha yetkili, daha imkân sahibi birileri harekete geçmeli gibi bir bahanenin arkasına sığınarak topu başkalarına atmanın benim vicdanımda kabul görmediğini paylaşmak istedim aslında sizlerle. Bu haberleri gördükçe ilk düşündüğüm şey ne kadar çok şükretmem gerektiği oluyor. Bununla birlikte sorumluluk duygusunun nasıl şiddetle kendimde ortaya çıktığını da fark ediyorum. Ve ihtiyaç denen şeyin ne kadar göreceli olduğunu…

Rabbim, bu masum çocukların hastalıklarının ahiretteki manevi terakkilerine bir sebep olmasını ve onlara şefkatle bakanların amel defterlerinde bir hayır olarak geçmesini nasip eyle!

 

Dipnot

  • Bediüzzaman Said Nursi, Kastamonu Lahikası, Yeni Asya Neşriyat, İstanbul, sf.314.

Bir Yorum Yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

*