Down Sendromu genetik bir farklılık olmakla beraber Down Sendromlu bireyler de özel bireylerdir. Down Sendromuna farkındalık oluşturmak amacıyla 21 Mart Birleşmiş Milletler tarafından Dünya Down Sendromu Günü olarak ilan edildi. 21 Mart’ta dünyanın bir çok yerinde çeşitli etkinlikler düzenlenirken bu günün anlam ve önemini daha iyi ifade etmek ve farkındalık oluşturmak adına Down Sendromlu çocuğa sahip Ayşenur Kostak Zanbal ile bu süreci konuştuk.
Down Sendromuyla ilgili bilginiz ve farkındalığınız çocuğunuzdan önce nasıldı?
Herhangi bir konu ilgi alanınıza girmiyorsa ya da o konuyla alakalı başınıza bir şey gelmediyse çok da bilgi sahibi olmuyorsunuz. Biz de doğal olarak toplumda genel olarak bilinen kadar bir bilgiye sahiptik. Genetik bir farklılık olduğunu, artı bir kromozomla dünyaya geldiklerini biliyorduk. Bunların kademelerinin olduğunu, kronik rahatsızlıklarla doğduklarını ve en önemlisi hipotonik kas yapısına sahip olduklarını bilmiyorduk. Çok sempatik, güler yüzlü olmaları insanın ilgisini çekiyor, şefkat ediyorsunuz. Onun dışında hiç benim böyle bir çocuğum olur mu diye düşünmüyorsunuz.
Çocuğunuzun down sendromlu olduğunu öğrendiğinizde neler hissettiniz?
İnsanın bunu tarif edebilmesi pek de mümkün değil. Söylenen her şey, doktorların tahminlerine dayalı ihtimaller… Biz bebeğimizin Down Sendromlu olduğunu eşimle birlikte hastanede öğrendik. Ben ilk anda çok müteessir olmuştum. Eşim ise beni çok teselli etti. Allah razı olsun ondan. İlk andaki üzüntümün sebebi Cenab-ı Hakkın bize verdiği bu hediyeden değildi tabi. Şefkatimden ağlıyordum. İlk gün insan çok kötü hissediyor. Bu kötü hissin sebebi bebeğimizin Down Sendromlu olarak doğmasından değil. Ölüm veya düşük tehlikesinin olması ve belli kronik rahatsızlıklarla doğup ömür boyu kendisini idare edemeyecek bir hayat sürmesi endişesi kaplıyor insanın içini. En zor olanı; onun hayata gelmesinden çok hayatta nasıl zorluklarla karşılaşacak, insanlar ona iyi davranacak mı, ya çok üzülürse düşünceleri. Ben sanmıyorum ki hiçbir anne baba kendini düşünerek doğru veya yanlış karar alsın. Kendini hiç düşünmüyorsun. Bütün odak noktan o nasıl olacak nasıl yaşayacak oluyor.
Down Sendromlu çocuğa sahip olmak kendinizi geliştirmenize nasıl katkı sağladı?
Tabi öğrendikten sonra insan hemen nedir ne değildir, nasıl bir tedbir alabiliriz, ne yapabiliriz, nasıl şeyler bekliyor bizi diye bir araştırma içine giriyor. Tanıdık birileri varsa onlara danışıyor. Onların süreci nasıl takip ettiğini öğrenmek ve kendini buna hazırlamak istiyor. Aslında insanın başına gelen maddi manevi gelişmeye açık bir hadise. İyi okunabilirse insan için büyük bir gelişim süreci ve serüveni… O büyürken siz de başka anlamlarda büyüyorsunuz. Hamdolsun ki bizim oğlumuz hayati olacak kronik rahatsızlıkları olmadan dünyaya geldi. Cenab-ı Hak rahmet içinde rahmet nasip etti. İlk etapta zaten olayın şokunu yaşıyorsunuz. Birkaç ay sadece anne baba olmanın verdiği mutluluğu yaşıyorsunuz. Bu duygu çok farklı bir şey. Bu sürecin bana en büyük katkısı sabır duygumu geliştirmek oldu. Özel gereksinimi olmayan bebeklerin kendiliğinden öğrendiği, yapabildiği gayet normal olan gelişmeleri biz oğlumuzun yapmasını büyük bir sabırla bekliyoruz ya da verdiği en küçük bir tepki bile bizim için çok büyük bir mutluluk kaynağı olabiliyor. Normalde de hassas olduğum bir konu olsa da toplum içerisinde özel gereksinimli başka insanlara nasıl yaklaşılır, nasıl davranılır onu çok iyi öğretiyor. Özel gereksinimli bir ailenin onun durumu hakkında her şeyi bildiğini bilerek yaklaşıp ona sosyal hayatın içinde bir farklılığı olmadığını hissettirmeye çalışıyorsunuz. Özellikle ailelere çocuklarda olmayan yani gereksinimleri olan şeylerin onlarda varmış gibi söylenerek teselli etmek kadar incitici bir tavır yok. O çocuğunun hangi durumda olduğunu biliyor zaten. Sizin ona sadece sevgi ve şefkatle yaklaşmanız onları daha da çok motive edecektir.
Sizce Down Sendromlu çocuğa sahip ebeveynleri süreç içerisinde en çok zorlayan durumlar nelerdir ?
Bu soruya verilecek tek cevap hastane ve rapor süreçleri. Elbette kendi içinde bazı zorlukları olsa da onun gelişimine katkı sağladığı için siz de mutlu oluyorsunuz.
Bu problemlerle baş etmenizi kolaylaştıran faktörler nelerdi?
İlk etapta eşimin desteği ve ailelerimiz elbette. Ve her şeyin yanında sizi anlayan ve size gerçekten olduğunuz gibi değer veren dost ve arkadaşlarınız. Gerisi zaten çorap söküğü gibi geliyor. Allah sabrını da veriyor. Biz Müslümanız bunların her birinin imtihan olduğunu bilerek sabır ve tevekkül ediyoruz. Kısacası maddi manevi böyle başa çıkıyorum diyebilirim.
Down Sendromlu çocuğa sahip ailelere tavsiyeleriniz nelerdir?
Her ailenin süreci aslında farklı ilerlediği için bu soruya net cevap veremiyorum.
Tıpkı senin gibiler
Tıpkı benim gibiler
Tıpkı bizim gibiler
+1 farkla…
Benzerliklerimizin farkında mısın?
21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü Kutlu Olsun…
Röportaj: Zeynep Toprak
Yükleniyor ...
