“Otizmli doğmayıp, otizme sürüklenen çocukların sayısı artıyor.”

Belki de kulaktan dol­ma bilgilerle fikir sahibi olduğumuz “otizm”i, uzun süredir bu alanda çalışmalar yürüten Psk. Cihan Çelik ile görüş­tük. Konuştuklarımızı okuyunca sizler de şaşı­racaksınız…

Günümüzde en sık rastlanan nörolojik bozukluk olarak ifade ediliyor otizm. En kısa ifadeyle tanımı nedir?

Otizm aslında sosyal etkile­şim problemi, yani karşıdaki kişi­yi anlama ve kendini ifade etme becerisini hayatın erken dönem­lerinden itibaren becerememe diyebiliriz.

Belirtileri neler?

Şöyle örnekleyeyim. Daha çok küçükken bile gözüne bakmama, sen güldüğün zaman sana güle­rek karşılık vermeme, göz teması kurmama gibi şeyler. Biraz daha büyüdüğü zaman ise konuşma ihtiyacı için gerekli sözel ve sözel olmayan becerileri kullanamama gibi düşünün. Nasılsın sorusuna iyiyim siz nasılsınız diyememe gibi. Tabi bunun yanına kısıtlı ilgi alanları ve tekrarlayıcı hareketler de eşlik eder. Otizm genel olarak budur. İnsan hayatının ilk üç yı­lında ortaya çıkar. 17-18. ayda da aileler kendi çocuklarında bu du­rumu çok net anlar.

Sebebleri neler?

Şu anda Amerika otizmle çok ilgileniyor. Devlet destekli çok yoğun bir eğitim var. Ama çok il­ginçtir ki yıl 2017 olmasına rağ­men otizmin sebebi şudur diye bir şey henüz ortada yok. Ge­netik olduğunu savunanlar var. Evet, otizmli çocukların ailele­rinde veya daha önceki ataların­da görülme oranı normalden bi­raz fazla ama tamamen gene­tik diyemiyoruz. Çevre faktörler beslenme alışkanlıkları diyenler var. Bunun yanında aşı konusun­da da çok büyük polemikler var, ama şu anda, evet bunun sebe­bi şudur diyemiyoruz. Daha çok genler üzerinde araştırmalar de­vam ediyor. Bu yüzden herhangi birinin çocuğu da otizmli olabilir.

Kızlara nazaran daha çok er­kek çocuklarda görülmesi ilginç bir veri.

Evet erkek çocuklarında bir tık daha fazla görülüyor ama yine aynı şeyi söyleyeyim; çok fazla çalışma yapılıyor ama şun­dan dolayı diyebileceğimiz bir veri yok elimizde.

Bu konuda çevrilmiş film­ler de var. Otizmli kişilerin bazı kabiliyetleri, diğerlerine naza­ran daha fazla gelişmiş olabili­yor. Bu konuda neler söylemek istersiniz?

Bu aslında otizmli çocu­ğu olan aileler için çok kritik bir konu. Bu filmler maalesef şunu anlatıyor; çocuk otizmli ama dahi, müzik alanında, matema­tik alanında inanılmaz. Bakın hepsi öyle değil, yani inanılmaz ağır, hayatı boyunca hiçbir şey yapamayan, belki de yapamaya­cak otizmli çocuklar da tanıdım ben. Otizmin çatısı çok geniş ve zihinsel engelin eşlik edip etme­mesi çok kritik bir nokta. Eğer bir çocuk otizmli dünyaya gelip ya da sonradan otizmli olup üstüne bir de ağır derecede zihinsel en­geli bulunursa o filmlerin hepsi geçersiz. Bu nasıl bir şey biliyor musunuz? Otizm şu anda çok gi­zemli bir şey olduğu için dahilik­tir, değildir diyemeyiz. Otizm bir anlamda sosyal iletişim proble­midir. Ben 7-8 yaşında olup, na­sılsın, ben iyiyim sen nasılsın di­yemeyenler tanıyorum. Şimdi bu çocuğu nasıl dahilikle ilişkilendi­receğiz? Ama bazı yönleri baskın derseniz olur. Çünkü bazı otizm­liler, ezber konusunda veya ma­tematik konusunda acayip bir zi­hinsel faaliyet kabiliyetine sahip olabiliyorlar. Türkçesi, sosyal bil­gileri çok zayıf olabiliyor ama sa­yılara karşı inanılmaz bir bilgisi oluyor. Bu yüzden otizm bir da­hiliktir diyemezsiniz.

Peki, sebepleri tam olarak açıklığa kavuşmadıysa tedavisi ne şekilde yapılıyor?

Otizmli bir çocuk gördüğü­nüz zaman evet bu çocuk otizm­li diyebilirsiniz. Tespit edileme­yen, “bu çocuk neden otizmli?” kısmı. Neden olduğu konusunda bir belirsizlik var. Peki ne yapıyo­ruz tedavide? Şu anda en başa­rılı tedavi, çocuğun neye ihtiyacı varsa, hangi kazanımı kazanma­sı gerekiyorsa, onu eğitim yoluy­la ona vermek. Otizm şüphesiy­le veya otizmle, yoğun bir teda­viye, eğitime giren çocukta, po­tansiyel de varsa, otizm ortadan kalkabiliyor. Tohum Otizm Vakfı haftada kırk saat çocuklara eği­tim verebiliyor. Buradaki sıkın­tı ne? Devlet ücretsiz olarak ai­lelere iki saat eğitim hakkı veri­yor ve iki saat çocuklara yetmi­yor. Özel eğitim almak gerekti­ğinde ise ücreti yüksek oluyor. Saati minimum 100-150 lira­dan başlayıp 400-450 liraya ka­dar varan seanslar var. Aile bunu karşılayamıyor. Benim bu alan­da 11. yılım. Çocukta iyi bir po­tansiyel varsa ya da yoksa ona göre eğitim verilmesi gerekiyor. Her çocukta aynı şey hedeflene­miyor. Çok ilginç; bazı çocuklar­da tek amacımız çocuğun konu­şabilmesi olabiliyor. Yani bir ke­lime çıkarabilmesi belki bir gün annesine, anne diyebilmesi olur­ken, bazı çocuklarda tanıyı orta­dan kaldırıp hayatına devam et­mesini sağlayabiliyorsunuz. Te­davi noktasında, şu anda klasik bir eğitim var. Ama yeni yakla­şımlar da var. Duyu bütünleme, fiziksel yönlerine etki etme, di­yetle tedavi grupları var.

Daha çok eğitim üzerinde durdunuz, peki ilaç tedavisi var mı?

Otizme eşlik eden bozukluk­lar oluyor. Her çocuğa ilaç kulla­nılmayabiliyor ama bazen öyle bir davranış bozukluğu eşlik ede­biliyor ki; çocuk dürtülerini kont­rol edemiyor kolunu ısırmaya başlıyor, sinirlendiği zaman ka­fasını çok şiddetli şekilde duvara vurabiliyor veya karşıdaki kişiye zarar verebiliyor. Dürtü kontrol bozukluğu görülebiliyor. Bu gibi durumlarda ilaç desteği almamız mecburi. Sadece eğitimle gider­seniz sıkıntı, çünkü hak verirsi­niz ki çocuğun eğitimi alabilme­si için önce eğitime hazır olması gerekiyor. Dediğim gibi, şu anda bir buçuk iki yaşındaki bir çocuğu gördüğünüz zaman “evet bu ço­cuk otizmli” diyebiliyoruz.

Bu noktada anne-babalara ne tavsiye edersiniz?

Dünyanın en zor olayların­dan biri. Çok büyük hayallerle ço­cuk sahibi oluyorsunuz ama doğ­duktan sonra, belki de bırakın 18 ayı, 3 aylıkken, 6 aylıkken çocu­ğunuzun sizinle iletişim kurma­dığını, yüzünüze bakmadığını, el­lerinizi çırptığınızda hiçbir reaksi­yon alamadığınızı, bir şey göster­diğiniz zaman bakmadığını gö­rüp inanılmaz bir hayal kırıklığı­na uğrayıp daha sonra, bilhas­sa tanıyı duyduktan sonra bel­ki günlerce haftalarca bir depres­yon ve kabullenememe süreci ya­şıyorsunuz. Tavsiyem şu; tabi ki çok kolay söylemesi ama, tanıyı alan aile, “yaratılışı bu, benim ço­cuğum böyle dünyaya geldi veya evet ben otizm tanısı aldım, bir an önce güçlü olup bir şeyler yap­malıyım. Eğitim mi lazım, hemen eğitime başlayacağım. Bu çocuk için tedavi mi lazım, hemen ona başlayacağım” deyip işe koyul­ması lazım. Olayı kabul etme sü­recini uzatırsanız çok büyük bir kayıp yaşarsınız. Çünkü otizmde, 0-3 yaş denilen ilk dönem çok kri­tik bizim için. 5-6-7 li yaşlardan sonra süreç çok daha zora girer­ken, 22-23 aylık çocukların eği­time verdikleri olumlu tepki çok daha fazla ve güzel oluyor. Bakın şu anda oran olarak 56’da 1 olan bir durumu konuşuyoruz. Yani inanılmaz ya da uzak değil hiçbi­rimize. Hepimiz ileride anne-baba olacağız ya da olduk. Şunu diyebi­lirsiniz, ya hocam hepsi mi otizm? Evet, sosyal iletişim problemiy­le başlayan, otizme doğru kayan veya direkt otizmli doğmak gibi popülasyonu genişleyen bir ra­hatsızlık bu.

Ülkemizde de mi öyle Cihan Bey?

Evet maalesef. Uzun yıllardır bu işin içindeyim. Çok ilginç ama özellikle son 3-4 yıldır inanılmaz arttı. Şunu diyebilirsiniz “ho­cam biz çok mu irdeliyoruz?” Ha­yır, hiçbir anne-baba bir problem teşkil etmediği müddetçe uzma­na başvurmuyor. Maalesef böyle bir problem var.

Otizmli doğmayıp, otizme kayan çocuklar…

Otizmli doğmayıp otizme ka­yan bir sürü çocuk tanıdım. Ma­alesef televizyon, tablet, tele­fon denen üç olay inanılmaz de­recede çocukları sosyal etkileşim problemine soktu. Karşınıza bir çocuk geliyor, adın ne diyorsunuz cevap vermiyor. Oğlum bak elim­de bir nesne var, bunu takip et di­yorsun, takip etmiyor. Bana bak diyorsun sana bakmıyor. Anlıyor­sunuz ki çocuk otizmli doğmasa da otizme kaymış. İlla doğuştan olacak diye düşünmeyin. Aile ço­cuğuyla ilgilenmezse, çocuk sade­ce çizgi film izler, telefonla muha­tap olursa inanın bana 1-1.5 sene sonra otizm belirtileri başlar. Çok ağır otizmli olmayabilir ama sos­yal iletişim kuramaz. Oyun oyna­yamaz. Eline bir oyuncak verdiği­niz zaman işlevsel olarak onun­la oynamayı beceremez. Sizin jest ve mimiklerinize karşılık veremez.

Son olarak neler dersiniz Ci­han Bey?

Çocuk zaten doğuştan otis­tik özelliklerle dünyaya geliyorsa bunu kabul etmekten, Allah’a sı­ğınmaktan, dua etmekten, sabır dilemekten ve çocuğun eğitimi için her şeyi denemekten başka çare yok. Ailenin kendini bir şe­kilde motive edip tedaviye baş­laması ve sabırla devam ettirme­si gerekiyor. Ama, otizmli olma­yan, bu özelliklerle dünyaya gel­meyen bir çocuğunuz varsa, tele­vizyon, tablet veya bilgisayar kar­şısında çokça vakit geçirirse bir süre sonra otizm özellikleri gös­termeye başlar, daha çok pişman olursunuz. 0-3 arasında televiz­yon, telefon, bilgisayar kesinlik­le çocukların hayatlarında olma­yacak. Çocuk tamamen ailesiyle, arkadaşlarıyla, akrabalarıyla ileti­şim kuracak. Böyle olursa bir sı­kıntı olmaz. Bir de şöyle bir du­rum var, “Onun çocuğu olmadı.” deyip bu olayı riske atıyor insan­lar. Yani onun çocuğu olmayabilir ama tekrarlıyorum bu durum çok görülmeye başlandı. 3-4 yaşla­rındaki çocuklar için “İsmini söy­leyince dönmüyor, bize bakmıyor, iletişim kurmuyor, konuşmuyor.” gibi şikayetlerle geliyor aileler. Bir bakıyorsunuz, 6 ay 1 sene eğitim verdiğinizde, otizm belirtisi gös­teren bu özelliklerden kurtuluyor çocuk. Niye? Bu duruma sebep olan olumsuzlukları, ortadan kal­dırıp eğitime başlıyorsunuz. Ço­cukla iletişim becerileri çalışma­ya başlıyorsunuz, zamanla nor­mal hayata dönüyor. Yakın bir ta­rihte, ilk defa durumunu bu ka­dar samimi anlatan bir babayla görüştüm. Kendi çocuğuna nasıl bir benzetme yapıyor biliyor mu­sunuz? “Sanki evde çocuk değil, başka bir şey besliyoruz.” Niye? dedim. “İşten geliyoruz, yemek­leri yiyoruz, çocuğun eline telefo­nu veriyoruz. Bizler de telefonu­muzu alıyoruz, herkes köşesine çekiliyor. Çocuk üç dört saat te­lefonla oynuyor. Sonra artık hadi yatalım diyerek çocuğu yatırıyo­ruz.” dedi. Şimdi sizce bir çocuk bu olayı 6 ay bir sene devam etti­rirse sosyal etkileşiminde, karşı­daki kişiyi anlamada, ifade etme­de nasıl özellikler gösterir? Zayıf­lamaya başlar tabii. Ben çok faz­la çekirdek aile olmanın da bu du­rumda etkili bir faktör olduğunu düşünüyorum. Yani çocuklar es­kisi gibi beş on kişiyle büyümü­yor, oynamıyor, iletişim kurmu­yor. Karı, koca ve bir çocuk. Çocu­ğun iletişime geçtiği insan sayı­sı çok az. Belki bilim şu anda bu­nun üzerinde çok durmuyor. Biraz daha olay kültürel kalıyor ama bir süre sonra bence bu da önemse­necek.